Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano – ONLUS
L'Associazione di volontari milanesi, che supporta le persone con lesioni cerebrali e le loro famiglie, in Via Teodosio n 12, Milano
A disposizione la Seconda edizione.
La “guida all’amministrazione di sostegno in Trentino”
Il documento nasce da un lavoro interprofessionale tra soggetti istituzionali diversi; l’obiettivo era ed è quello di fornire agli amministratori di sostegno, agli operatori e ai cittadini interessati uno strumento di immediato utilizzo operativo
A DISPOSIZIONE DI TUTTI
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CALENDARIO conferenze incontri 2021
Giornate previste il venerdì pomeriggio a partire dalle ore 17,00.
Organizzati dalla Federazione nazionale associazioni trauma cranico, nell’ambito delle possibili attività per il 2021, si propongono, con la collaborazione dell’associazione e di alcuni professionisti, sette incontri gratuiti in video conferenza. Importanti temi per il percorso di reinserimento sociale quali Il reinserimento lavorativo, il dopo di noi, la telemedicina e la robotica per la riabilitazione, verranno affrontati grazie al contributo di esperti e di familiari di persone con grave cerebrolesione acquisita.
Tempo di ogni conferenza/incontro con domande a fine relazione indicativamente 1 ora e 30 minuti.
Argomenti e calendario:
12 marzo “Il reinserimento lavorativo dopo una GCA” – Claudia Maggio e Sandro Feller – Ass.ne AGCA Milano
19 marzo “L’Amministratore di Sostegno per le persone con GCA” – Massimo Zanoni – Ass.ne AGCA Milano
26 marzo “Il dopo di noi. L. 112/2016 nella GCA2” – Valentina Migliardi – Ass.ne Traumi Parma
16 aprile “Robotica e riabilitazione” – Donatella Bonaiuti e Paolo Boldrini
23 aprile “Luca …mai… dire… mai!” – Patrizia Ongaro – Ass.ne Amici Traumatizzati Cranici Gorizia
14 maggio “L’integrazione all’assistenza persone con GCA attraverso la telemedicina” – Mauro Zampolini
21 maggio “GCA, le dimissioni difficili” – Jorge Navarro e Sandro Feller
Per iscriversi è sufficiente compilare la scheda d’iscrizione al seguente link
Partecipate numerosi!
AL TERMINE PUOI COMPILARE IL: Questionario di soddisfazione
Organizzato dalla associazione A.TRA.C.TO. , una serie di incontri di Psico educazione per familiari di persone con cerebrolesioni acquisite
Una serie di iniziative che nascono con l’obiettivo di supportare i familiari attraverso una corretta informazione rispetto alle tematiche maggiormente rilevanti che emergono in seguito ad una GCA. Il percorso di cura, gli aspetti burocratici, il recupero della coscienza, il ruolo della famiglia, gli esiti cognitivi comportamentali, l’alimentazione, il reinserimento socio lavorativo. Come facilitare la conoscenza dei percorsi pubblici e privati presenti sul territorio.
SCARICA IL PROGRAMMA:
Realizzato con collaboratori esperti
Intervengono tra gli altri: Sandro Feller di AGCAM il 20 ottobre su Alimentazione e lesione cerebrale
Claudia Maggio il 24 Novembre su Il reinserimento sociale e lavorativo
Le persone affette da demenza a domicilio e i loro cargiver nel tempo del COVID-19
Tutte le epidemie hanno un inizio, una durata e quindi una fine. Quindi ogni atto di cura deve essere compiuto con la certezza che, dopo tempi diversi, ritornerà una condizione di normalità.ciò vale per tutti qualsiasi condizione di salute si stia vivendo.
Le indicazioni del Documento, Sono rivolte sia le persone con demenza, sia i loro familiari e sono dettate dalla necessità di prevenire l’infezione da coronavirus e, allo stesso tempo, di preservare quanto più possibile il delicato equilibrio vitale della persona malata e della sua famiglia.
AGCA Onlus Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano
Invio queste brevi note per far conoscere l’attività svolta da AGCA Associazioni Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano durante l’anno 2020 in relazione alla possibilità di gatantire un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie.
In particolare durante la primavera contrassegnata dalla cessazione di quasi tutte le attività assistenziali territoriali l’Associazione attraverso alcuni componenti del suo direttivo e in particolare Claudia Maggio ha attivato una chat dedicate agli iscritti e simpatizzanti sulla quale inviare quotidianamente esercizi di stimolazione e riabilitazione delle funzioni neuro-cognitive, consigli di carattere clinico sanitario ,informazioni sull’andamento dell’epidemia; in genere promuovendo attività di sostegno nei confronti delle famiglie per rompere la loro situazione di isolamento in assenza delle normali strutture che fornivano assistenza.
Nella seconda parte del 2020 in concomitanza con riacutizzazione della pandemia abbiamo promosso un’attività di supporto nei confronti dei nostri associati e di tutti coloro che familiari o utenti con gravi cerebrolesioni si sono rivolti alla nostra Associazione .
Abbiamo stabilito con tutti un contatto telefonico e talora anche in video chiamata ; parlando con queste persone abbiamo cercato di evidenziare quali fossero le loro necessità .
Abbiamo quindi dato loro consigli di carattere assistenziale e sanitario in generale e abbiamo poi chiesto nelle specifico quali fossero le loro necessità prioritarie
Quando indicato abbiamo attivato a carico dell’associazione supporto consistente in aiuto psicologico a distanza e nel caso fosse possibile anche attività di fisioterapia in questo caso in presenza solo nel territorio di Milano anche grazio il Progetto in atto.
Abbiamo iniziato questa attività da circa un mese al domicilio riscontrando un ampio gradimento ; il particolare periodo e l ‘isolamento contribuiscono a creare un forte disagio tanto piu presente in persone già rese vulnerabili dal forte trauma subito in relazione alla GCA
Nel corso del 2021 proseguiremo in questa nostra attività completando il contatto con tutti i soci e simpatizzanti .
Il Direttivo e il Presidente di AGCA Sandro Feller colgono l’ occasione di Augurare
BUONE FESTE
Del racconto di vita vissuta pubblicato da Mario Calabresi, proposto più avanti, mi hanno colpito diversi aspetti. É una storia che si legge d’un fiato, preoccupati, e che solo il lieto fine consente di tirare un sospirato sospiro di sollievo: fortunatamente è andato tutto bene.
Ma questo lieto fine, in cui abbiamo sperato sin dalle prime righe, è stato possibile solo perché il modello biologico della malattia – che cura le parti del corpo come pezzi di una macchina da sostituire o rimettere in funzione- è stato fortemente integrato dal lato umano della cura e dai legami affettivi e sociali che si stabiliscono tra le persone (modello bio psico sociale). Questi legami riescono a curare e guarire là dove la medicina non sa e non può arrivare.
Si dice spesso che le cure mediche devono essere umanizzate. In questa storia ne troviamo un felice esempio. Non può sfuggire che per ben due volte si sono violate regole che altrimenti non avrebbero consentito al marito di stare con la moglie, insieme, nella stessa camera della rsa e in ospedale, per più del tempo necessario. Solo grazie a delle eccezioni permesse dai medici, moglie e marito si sono potuti riunire e rimanere ricoverati, insieme.
Ci sono volute cure mediche, tempo, ma senza il forte legame affettivo e la possibilità di stare insieme non ce l’avrebbero mai fatta. Sono state violate delle regole ma si sono salvate delle vite. Sensibilità e buonsenso hanno avuto un ruolo fondamentale, come la medicina.
Nella mitologia greco-romana, l’Amore era un Dio, Cupido, e scagliava le sue frecce trafiggendo il cuore delle persone legandole, senza che potessero sottrarsi ai suoi effetti, come dice Eva Cantarella nel suo saggio L’Amore è come un Dio.
Dobbiamo ricordare che non contano i capelli grigi, dentiere, cataratte e quant’altro, le frecce di questo Dio, l‘Amore, continuano a volare anche nelle Case di Riposo. Cerchiamo di tenerne conto! Organizziamo le strutture per i nostri anziani a misura anche di sentimenti e permettiamogli di circolare liberamente.
È il 5 marzo e, come ogni giorno da sei anni, franco si presenta alle 8.30 all’ingresso dell’RSA dove è ricoverata Adriana. Quella mattina però, ho un vassoietto di pasticcini alla crema chantilly, servono per festeggiare il loro 54°anniversario di matrimonio.
Si sono sposati nel 1996, viaggio di nozze con la 500 in Spagna, poi tre figlie in dieci anni. Non gli permettono di entrare, è appena arrivato l’ordine di liberare al più presto la struttura di parenti, amici, badanti, non può rimanere nessun estraneo: “Ma io sapevo che non potevo lasciarla sola, Adriana è malata di Alzheimer dal 2004 e se non ci sono io viene invasa dalla paura, non magia e si lascia andare. Cerco subito il direttore sanitario e gli chiedo di ricoverare anche me. È una richiesta difficile, resistono, ma io insisto, lo tempesto di telefonate. Dopo due giorni, in cui mi viene domandato continuamente se ho avuto contatti con milanesi, chi ho visto e dove sono stato, il direttore mi richiama: “Le ho messo un letto accanto a sua moglie, ma sappia che una volta entrato non potrà più uscire”. Così Franco, felice come un bambino, si prepara lo zaino e si auto-reclude nella RSA di sua moglie, che in poche settimane si sarebbe trasformata in un focolaio di Covid-19. Non se ne preoccupa, ha un solo desiderio: stare accanto a lei.
Intorno a metà aprile i miri stati febbrili tra operatrici seminano la paura, il personale si assottiglia e i tamponi non arrivano. Franco comincia ad avere una brutta tosse secca, poi la febbre.
Arriva il 25 aprile, l’altro anniversario: quello de giorno in cui si sono conosciuti nel 1961, la febbre di Franco arriva a 40. Lo portano alle Molinette: positivo al coronavirus con polmonite bilaterale. Mentre entra in ospedale è pieno di paure. “A riempirmi di angoscia non era la mia fine, ma il fatto di non prendermi cura di Ariana.”
Lei smette di mangiare, cinque giorni dopo ha la febbre alta e fa lo stesso percorso verso l’ospedale ma non sono nello stesso reparto, le cose si complicano e comincia il dramma. Nel delicato equilibrio costruito negli anni della malattia, lei si è abituata a mangiare solo con il marito o con le figlie, ma in questa situazione l’ospedale non può permettere l’ingresso a nessuno. Adriana rifiuta ogni alimentazione e tiene gli occhi chiusi. Sono passati ormai otto giorni da quando Adriana è sola e le figlie ricevono una telefonata dell’ospedale in cui capiscono che devono prepararsi al peggio.
Poi, il 4 maggio, si libera il letto accanto e Franco, il suo vicino è guarito. “E li hanno deciso di riunirci e hanno fatto li miracolo. Ho visto entrare Adriana, non ci potevo credere, mi sono tolto la mascherina e le ho parlato. Avevo una mousse di male sul comodino, l’ha mangiata subito. Io sono la sua tranquillità e questo per me è tutto”. Un’ora dopo Adriana stava mangiando: mezzo riso e un budino intero. Il giorno successivo una cena completa: passato di verdura, metà secondo e un altro budino. Ora è tranquilla. Franco rimane supportato dall’ossigenazione ad alti flussi per un’altra settimana, perché ha ancora numerosi focolai nei polmoni, ma, felice, riesce a fare una videochiamata alle figlie per mostrare loro la nuova vicina di letto.
Sabato 16 arriva il risultato del tampone, Adriana si è negativizzata. Franco no. Ma in ospedale hanno deciso di lasciarli comunque insieme. “Adesso le posso stare vicino, le tengo la mano e sentiamo la musica, lei è felice e io anche”. Domenica si è affacciato alla finestra della loro stanza per salutare le figlie.
Mario Calabresi
COME MANTENERE GIOVANE E ATTIVA LA NOSTRA MENTE
Con l’avanzare del tempo è normale che il nostro corpo diminuisca le proprie prestazioni, sia a livello fisico che a livello mentale.
Per questo è importante ricordare che mantenersi in forma non solo ci fa sentire bene ma aiuta anche la nostra mente a restare attiva ed efficiente.
Come dicevano gli antichi romani Mens sana in corpore sano.
La sfida non è invecchiare ma invecchiare in buona salute, fisica e mentale.
Siamo soliti prenderci cura del nostro corpo ma sappiamo fare altrettanto per la nostra mente?
Così come gli altri organi, anche il cervello va incontro a un processo fisiologico di invecchiamento e per questo necessita di attenzioni specifiche per ogni età, in particolar modo per gli anziani.Cosa cambia nel cervello con il passare dell’età?
Gli aspetti che dobbiamo considerare sono principalmente tre:
Prevenire il decadimento cognitivo, contrastare l’insorgere della demenza e l’invecchiamento patologico è possibile grazie a cinque semplici ed efficaci regole d’oro:
1) MANTIENI ATTIVA LA MENTE
Svolgere attività che tengono attivo il cervello è fondamentale per non perdere tutte le funzionalità: linguaggio, ragionamento, memoria, orientamento e attenzione.
Sia i compiti che possono essere fatti a casa (lettura, parole crociate, computer..) sia la stimolazione cognitiva intensiva fatta con lo psicologo (ovviamente a distanza in questo periodo) sono come un freno a mano sull’avanzare del decadimento cognitivo.
Mantenere attive queste funzioni consente di potenziare le capacità intatte e rallentare la perdita delle funzioni più deficitarie.
Migliorare le prestazioni, trovare nuove strategie di memoria, migliorare l’umore sono solo alcuni dei benefici della stimolazione cognitiva continua.
Ma perché funziona la stimolazione cognitiva negli anziani?
Oramai sappiamo che il cervello è plastico (con l’apprendimento si stabiliscono nuove connessioni dentro quella rete neurale che è il nostro cervello) ad ogni età ed è possibile quindi ricompensare i deficit nelle aree compromesse attraverso una riorganizzazione dell’area coinvolta.
2) MANGIA SANO
Mettere a rischio la salute fisica incide anche sul cervello (es. rischio cardiovascolare). In altre parole ciò che fa male al cuore, al fegato e a tutti gli organi ha un impatto anche su questo nostro cervello!
Mangiare bene e sano porta a una riduzione dei fattori di rischio vascolare ed è un fattore di protezione del declino cognitivo. Per questa ragione, quando seguiamo le indicazioni per una dieta bilanciata facciamo bene anche alla nostra mente e al nostro umore.
3) CURA LE RELAZIONI
Mantenere una buona dose di coinvolgimento sociale aiuta a mantenere la plasticità cerebrale e riduce il rischio di sviluppo di vissuti depressivi.
In altre parole, è necessario per gli anziani intrattenere relazioni familiari e amicali: uscire, parlare con gli altri, confrontarsi. Non chiudersi.
4) PRATICA ATTIVITÀ FISICA
Praticare una leggera e gradevole attività fisica aiuta sia a ridurre i rischi cardiovascolari (e quindi meno danni per il cervello) sia ad amplificare i benefici della stimolazione cognitiva.
Questo significa che se si unisce l’attività fisica alla cognitiva, queste reciprocamente si potenziano e si rinforzano, abbattendo il rischio di un invecchiamento patologico. É importante sottolineare come l’attività fisica per l’anziano deve essere gradevole: non deve essere fatta per puro sforzo o competizione. (basta una passeggiata di 30 minuti al giorno)
5) PRENDITI CURA DELLE TUE EMOZIONI
Non dimenticare mai il potere delle emozioni positive: ansia e depressione monopolizzano l’attenzione e la memoria producendo malessere.
Perché prodigare tanti sforzi verso il corpo se poi stiamo male perché perennemente in ansia o depressi?
Ricordiamo che la depressione è un vero fattore di rischio per la demenza, arrivando a configurare una vera e propria categoria diagnostica: la pseudodemenza depressiva.
Ansia e depressione causano decadimento tanto quando la trascuratezza della salute fisica.
Riceviamo e volentieri diffondiamo 
Il 5×1000 a AGCAM
ll Coronavirus colpisce le persone più fragili e indifese. Aiutaci ad aiutare chi ha bisogno!
È possibile destinare il 5xmille Irpef a AGCAM – Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano ONLUS
Nei diversi modelli di dichiarazione (Cud, 730, Unico) occorre:
1. firmare nel riquadro “sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni” (il primo dei 4 appositamente previsti);
2. indicare il codice fiscale di AGCAM: 97772270159
È stato deciso, mercoledì 25 marzo, dalla Giunta di Regione Lombardia di concedere dei brevi spostamenti alle famiglie con disabili “come indispensabile azione di prevenzione delle crisi comportamentali connesse alle relative alle condizioni psicopatologiche”.
Ovviamente, viene sottolineato nella comunicazione, l’accompagnatore dovrà disporre di tutte le misure di protezione per prevenire il contagio da Coronavirus e avere con sé l’autocertificazione compilata da mostrare in caso di controllo da parte delle forze dell’ordine. Una notizia che aiuta in questi momenti difficili.
Per maggiori informazioni consultare il seguente link:
Passeggiate: nonostante le restrizioni, per i disabili in Lombardia è permesso