5×1000 per contare di più
Il 5×1000 per sviluppare un’Organizzazione stabile di famiglie e persone c he stanno Lavorando e Combattendo per un futuro di Integrazione e Diritti .
Dopo essere stato dimesso dall’ospedale, come vivere a Milano dopo una Lesione Cerebrale e un lungo periodo di Coma ?
A Milano abbiamo 7.000 casi di persone con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) l‘anno (in Lombardia 55.000). Ictus e traumi cranici hanno le maggiori incidenze ma, anche i tumori cerebrali, solo a Milano, contano circa 216 casi.
Quello che persone e famiglie rappresentate in questi numeri, confermano, è che gli aspetti di ricerca, medicina, assistenza e cura ospedaliera sono tra i migliori al mondo. Ma quello che lamentano è la solitudine e lo smarrimento quando il supporto sanitario termina. Quando si trovano ad affrontare la nuova disabilità.
Va sottolineato che tutte le persone coinvolte in gravi malattie o incidenti che minano le possibilità di riprendere la vita nelle condizioni precedenti l’evento sono in gravissima difficoltà e necessitano di supporti psicologici, sociali, fisici ed economici.
Ma le esigenze maggiori si riscontrano in persone e famiglie che dopo l’incidente o la malattia manifestano deficit cognitivi (memoria, orientamento, attenzione, organizzazione personale, ecc.) e che hanno perso le competenze di badare a se stessi e di gestire la propria vita. Persone con handicap cognitivi, spesso con patologie relazionali e a volte con esiti psichiatrici.
Un mondo non in grado di fare lobby o manifestare le proprie drammatiche necessità: impegnate solo nella gestione quotidiana della nuova disabilità.
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AGCA Milano a Foligno il 6 aprile 2019.
La neuroriabilitazione va sempre fatta perché può fare tanto….
Una bella iniziativa di “Gli Amici di Daniela Onlus”
Casa D Mare
Nel comune di Laigueglia (Sv) presso la Colonia Marina di Bra, Gli Amici di Daniela Onlus hanno realizzato un monolocale di 60 metri quadrati con accesso alla spiaggia, senza barriere architettoniche, completo di qualsiasi confort, in grado di ospitare una persona gravissima disabile con la propria famiglia o amici (fino ad un massimo di 4 persone) grazie al sostegno del Comune di Bra e degli sponsors. Finalmente la possibilità di andare in vacanza anche per chi non ha mai avuto la possibilità.
Sono aperte le prenotazioni per la nuova stagione che partirà il 19 aprile fino al 31 dicembre.
Cliccando sul link https://portale.amicididaniela.it/page/casa-d-mare potrete visionare il regolamento e le modalità d’iscrizione.
Per informazioni potete chiamare 3394366226
Il nostro sito https://portale.amicididaniela.it/
Gli amici di Daniela Onlus
Fondazione Cariplo: approvato il progetto “Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con lesioni cerebrali acquisite e le loro famiglie”.
Ogni anno in Italia circa 200.000 persone vengono colpite dall’ictus, una lesione cerebro-vascolare dovuta all’ostruzione o alla rottura di un’arteria, le cui cause sono sconosciute nel 30% dei casi.
L’insorgenza totalmente improvvisa rende questo disturbo una delle principali cause di disabilità ed è talvolta fatale.
Con il Progetto finanziato dalla Fondazione Cariplo, AGCAM Onlus mira a fornire al pubblico delle informazioni approfondite relative ai sintomi, ai tempi d’intervento e agli strumenti di prevenzione volti a evitare i danni normalmente causati da questo tipo di evento.
L’associazione ha preso vita grazie all’intraprendenza del presidente, Dottor Sandro Feller che, dopo essere stato per anni primario di un importante nosocomio lombardo e valutando, e scontando da sempre, l’assenza di un’associazione specifica a Milano in grado operare sui temi, ha raccolto disponibilità ed adesioni.
Il progetto da nuovo impulso all’Associazione.
Il percorso Coma to Community: luci e ombre per le persone con disordini della coscienza nella Città Metropolitana di Milano
8 febbraio 2019 – 9.00-13.00
Biblioteca Centrale Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Via Celoria 11 – Milano
Scarica il Programma completo e aggiornato:
Agenda meeting 8 febbraio 2019
Venerdì 25 Gennaio alle ore 14,30
Finanziato il Progetto “Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie”
Avviato il Progetto
Ci incontriamo per rivedere quanto fatto lo scorso anno e per “ragionare” su come sviluppare quanto abbiamo messo in campo.
Speriamo che i vostri impegni vi consentano di partecipare.
Inoltre vi chiediamo di diffondere l’invito sui social e col passaparola.
Tutti sappiamo che la prima esigenza di chi è reduce da una lesione cerebrale o da un lungo periodo di riabilitazione ospedaliera è di trovare riferimenti.
Nonostante tutti gli sforzi, la frase che sentiamo sempre è: “non sapevamo che c’era una Associazione…. “
Quindi diffondiamo l’invito. GRAZIE
A PRESTO
AGCAM
Gravi lesioni cerebrali: mancano posti letto in strutture specializzate
Le considerazioni della dott.ssa Formisano Primario dell’Unità post-coma dell’Ospedale di riabilitazione Fondazione Santa Lucia di Roma:
Le persone sopravvivono maggiormente alla fase acuta di ictus e patologie neurologiche traumatiche, ma per questo sono sempre più bisognose di un’assistenza che solo i reparti ad alta specialità riabilitativa possono assicurare
«In Italia si sta andando verso una carenza di posti letto per la neuroriabilitazione delle gravi lesioni cerebrali: il fabbisogno nazionale reale sarebbe di oltre 7500 posti letto, ma, in base ai più recenti decreti del Ministero della salute, ne sono stati fissati solo 1216», dice la professoressa Rita Formisano, Primario dell’Unità post-coma dell’Ospedale di riabilitazione Fondazione Santa Lucia di Roma. «Per fortuna le persone sopravvivono maggiormente alla fase acuta di ictus e patologie neurologiche traumatiche, ma per questo sono sempre più bisognose di una complessità assistenziale che solo i reparti ad alta specialità riabilitativa possono assicurare».
Definizioni che lasciano fuori molti
Il problema aveva iniziato a manifestarsi già con un primo decreto ministeriale del 2012 che aveva fissato un criterio restrittivo per l’accesso alle cure di neuroriabilitazione. «La cerebrolesione acquisita è stata definita da quel decreto come un danno cerebrale tale da determinare una condizione di coma con un punteggio inferiore a 8 per almeno 24 ore nella Glasgow Coma Scale, una scala di valutazione neurologica utilizzata per tenere traccia dell’evoluzione clinica del paziente in coma – dice ancora la professoressa Formisano – . Quindi aver avuto una condizione di coma è diventato indispensabile per usufruire di neuroriabilitazione di alta specialità, criterio non suffragato da evidenze scientifiche. Al contrario, è possibile risvegliarsi dal coma in condizioni di autonomia, mentre chi ha avuto un ictus cerebrale, pur senza attraversare un periodo di coma, può avere danni neurologici gravi, con deficit cognitivi e motori invalidanti, che possono migliorare solo se trattati con percorsi multidisciplinari di neuroriabilitazione di alta specialità. Purtroppo però, allo stato attuale, questi pazienti non hanno accesso alle cure di cui avrebbero bisogno, per la carenza di posti letto».
I costi dei servizi e la malagestione
Il problema nasce ovviamente, dai costi, dato che i reparti di neuroriabilitazione ad alta specialità hanno requisiti strutturali e di personale ben diversi da quelli delle altre strutture riabilitative. «Quindi ora si sta creando una situazione disfunzionale – dice ancora la professoressa Formisano – . Quando pazienti con disabilità invalidanti provocate da cerebrolesioni gravi, sono ricoverati in ospedali di neuro-riabilitazione di alta specialità, a causa dei criteri sempre più restrittivi, le Regioni applicano tariffe inadeguate per questa tipologia di prestazioni. Così ospedali di eccellenza, che potrebbero garantire una neuroriabilitazione efficace a pazienti complessi, sono privati delle risorse economiche indispensabili. Ma soprattutto è preoccupante il destino al quale va incontro il paziente con conseguenze invalidanti da grave cerebrolesione. Quando non risponde ai criteri restrittivi imposti dal servizio sanitario sarà trasferito da un ospedale per acuti a un istituto di riabilitazione non in grado di riabilitarlo. Riteniamo necessario che le società scientifiche facciano sentire la propria voce per difendere il diritto alla salute».
XX giornata del Trauma Cranico: il Servizio Fotografico