Research, Innovation and new therapeutic approaches for patients with severe acquired brain injuries.
L’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano a convegno sui temi della ricerca, dell’innovazione e delle nuove terapie per i pazienti con gravi lesioni cerebrali acquisite.
INTERNATIONAL MEETING ON DISORDERS OF CONSCIOUSNESS – A Milano il 2 Febbraio 2018 – Presso la Fondazione Feltrinelli
Un importante incontro internazionale sui nuovi approcci terapeutici per i pazienti GCA, organizzato dalla I.R.C.C.S. Fondazione Besta, Dr.ssa Matilde Leonardi e Dt. Davide Sattin.
In collaborazione con le organizzazioni nazionali “La Rete” & “Federazione Nazionale Associazioni traumi Cranici”
Anche AGCAM a Napoli per la XIX GIORNATA NAZIONALE DEL TRAUMA CRANICO 2017 – “I percorsi sanitari e socio-sanitari regionali di presa in carico delle persone con disordine della coscienza”
Giornata Trauma cranico
Con il presidente Sandro Feller che partecipa alla Tavola Rotonda delle Associazioni dei familiari di diverse realtà regionali. Per la Regione Lombardia, Sandro porta il contributo dell’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite MILANO.
Il programma del Convegno:
PROGRAMMA 8.30-9.00 Registrazione partecipanti
9.00-10.00 Saluti da parte delle autorità ed interventi istituzionali Presentazione del Convegno
10.00-10.30 Lettura Presiede: L. Santoro Neuroimaging in disorders of consciousness, is there a real adding value of fancy analyses to behavioral scores? A. Soddu
10.30- 11.45 I Sessione. Percorso diagnostico e prognostico Moderatori: L. Santoro, C. Caltagirone Procedure diagnostiche e prognostiche: risultati di una survey internazionale R. Formisano La diagnosi A. Estraneo La prognosi A. Grippo Imaging multimodale nei disordini della coscienza C. Cavaliere
12.00- 13.45 II Sessione Percorso terapeutico Moderatori: F. Rengo, A Mazzucchi
12.00-12.15 Il trattamento riabilitativo multidisciplinare dalla fase acuta alla fase degli esiti M. Bartolo
12.15-12.30 L’impatto delle complicanze sull’evoluzione V. Loreto
12.30-12.45 L’impatto del trattamento della spasticità e del dolore B. Lanzillo
12.45-13.00 La presa in carico fisioterapica nel progetto riabilitativo M. Tavarnelli, S Mezzarobba
13.00-13.15 L’intervento del Logopedista nella presa in carico T. Rossetto
13.15-13.30 La riabilitazione del tronco G.P. Salvi
13.30-13.45 Approcci innovativi terapeutici: la Neuromodulazione L. Trojano
13.45-14.45 Pausa pranzo
14.45-18.00 III Sessione. Organizzazione del percorso di cura Presiede: A. Guida
14.45-15.15 Le Linee guida Ministeriali e l’accordo Stato Regioni del 5 maggio 2011: stato attuale
15.15-15.45 Linee di programmazione in Regione Campania M. Rinaldi
15.45-17.30 Il ruolo del familiare Moderatori: M.V. Di Martino, A. Estraneo Report su tavolo di lavoro per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza istituito con D.M.9 novembre 2012 P. Fogar – Report di collaborazione INAIL FNATC per protocollo di Vocational Rehabilitation per GCA P. Perini, M Caristi Tavola Rotonda: Interventi preordinati di associazioni dei familiari di diverse realtà regionali Regione Campania: Associazione Amici dei Cerebrolesi A. Piedipalumbo, V. Cardinale Regione Lazio: Associazione Risveglio. F. Napolitano Regione Lombardia: Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite. S. Feller Regione Puglia: Uniti per i Risvegli. M.T. Angelillo Regione Toscana: A.TRA.C.TO. I.Cannoni
17.30-17.45 La presa in carico domiciliare: un approccio multidisciplinare nell’alleanza terapeutica con il familiare A. Maddalena
17.45-18.00 Il coinvolgimento del familiare nel progetto riabilitativo P. Moretta
L’associazione Atracto Onlus per festeggiare i suoi primi 20 anni di attività organizza un convegno nazionale su tematiche che possono interessare sia le famiglie che gli operatori sanitari, infatti l’obiettivo della giornata è offrire un’ampia panoramica sui principali cambiamenti avvenuti negli ultimi 20 anni.
” Aggiornare la comunità sulle ricerche, sulle nuove proposte rispetto a questa patologia, sui progetti e sui percorsi relativi all’assistenza per le famiglie coin-volte in una GCA ed infine su quali risposte possono dare le Istituzioni. La capacità di fare rete avuta in questi anni ci permette oggi di avere dei relatori di importanza nazionale e un buon collegamento con le principali strutture che si occupano di GCA.
La valenza nazionale data all’iniziativa nasce dal fatto che siamo presenti come associazione nei tavoli ministeriali e nelle varie conferenze di consenso promosse dalle società scientifiche nazionali.
L’altro obiettivo è presentare qualcosa di nuovo nel campo della disabilità acquisita: rendere protagonisti le persone con esiti da GCA, facilitando la loro partecipazione e la loro espressione in ambito moto-rio e sportivo. Durante il convegno infatti, i nostri ragazzi insieme agli studenti di alcune Scuole della città di Arezzo, saranno coinvolti attraverso semplici ma evolutive attività che prendono spunto dal pro-gramma MATP di Special Olympics. Attività ideate e proposte da operatori dell’Istituto privato di riabilitazione “Madre Della Divina Provvidenza” Dei Passionisti e dell’Asd All Stars Arezzo Onlus.
Presenteremo inoltre i risultati della ricerca fatta a livello nazionale sulla pratica dello sport nelle Associazioni che si occupano di GCA.”
E’ previsto un contributo del Dott. Feller, presidente di AGCAM.
Solo sei Regioni in Italia hanno percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus. Sono Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche. Nelle restanti la documentazione che regola questo ambito di assistenza non è aggiornata, è dichiarata non operativa o non è del tutto pervenuta.È questa in sintesi la mappa del nostro Paese che emerge dalla prima fase dello Studio “La Riabilitazione post-ictus in Italia” realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus).
In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione (930.000). Ciascun medico di medicina generale assiste 4-7 pazienti colpiti dalla malattia e 20 sopravvissuti con disabilità. Lo Studio è stato presentato oggi al Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione”, organizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus e Fondazione Santa Lucia IRCCS nell’ambito delle iniziative per la XIII Giornata Mondiale contro L’Ictus che si celebra domenica 29 ottobre. Le conseguenza dell’ictus non solo paresi degli arti superiori e inferiori, ma anche problemi neurologici e cognitivi.
Il 60 per cento dei pazienti ha problemi visivi. Quasi la metà difficoltà di deglutizione e respirazione. Un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e depressione. “È fondamentale che in Italia si arrivi ad avere un protocollo uniforme da seguire per la riabilitazione – sottolinea Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus -. La riabilitazione deve proseguire in modo continuativo, senza interruzioni”
“Negli ultimi dieci anni il grado di autonomia dei nostri pazienti al momento del ricovero si è dimezzato – osserva il Dottor Antonino Salvia, Direttore Sanitario della Fondazione Santa Lucia IRCCS – Assistiamo quindi pazienti sempre più gravi che richiedono percorsi di neuroriabilitazione intensi e multidisciplinari”.
…….. favorire il reinserimento sociale di persone con cerebrolesioni acquisite di origine traumatica o vascolare (in particolare con esiti di coma) affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità. Sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone con esiti di coma o in stato vegetativo.
E ridurre le disuguaglianze a livello sanitario e l’esclusione sociale.
Scusate se é poco! Iscriviti alla AGCAM.
Abbiamo bisogno di volontari, di amici, di disponibilità. Ma anche di professionisti da qualsiasi parte provengano (sanitari e non, artisti e familiari con competenze diffuse).
Anche per poco tempo, per poche ore. Anche solo per sapere che sai dove trovare pareri e supporti. Perché per affrontare il “dopo coma”, le persone e le famiglie hanno bisogno di vicinanza e di amici.
Dobbiamo creare una “rete” in grado di raccogliere ed accogliere, chi sente che sta precipitando.
Iscriviti all’AGCAM – Scrivi ad agcamilano@gmail.com
Assemblea del 28 settembre: una revisione dello Statuto, una interessante relazione del Dott. Feller sulle Gravi cerebrolesioni acquisite e i Disturbi di Coscienza e una panoramica sui Servizi post ospedalieri per persone con lesioni cerebrali acquisite.
La Fondazione Casa Amica Cesare Carabelli ONLUS, in occasione dei 20 anni di attività dell’AssocaiazionePer Andare Oltre Onlus in collaborazione con Progetto 98 Cooperativa Sociale e Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico invita al convegno
“SE NON ORA QUANDO? PROGETTARE IL PRESENTE PER COSTRUIRE IL FUTURO” – Percorsi di autonomia nelle gravi cerebrolesioni acquisite
Moderatrice Dott.ssa Norma Mazzetto, Presidente di Progetto 98 Cooperativa Sociale
Dopo il Convegno la Fondazione invita tutti alla CASA AMICA in Piazza Scipione, 3 Somma Lombardo per un pranzo leggero preparato da Osteria Pane & Vinodi Somma Lombardo.
Ed ecco il programma:
Saluti dalla Presidenza della fondazione Casa Amica Cesare Carabelli, dal Presidente federazione nazionale associazioni Paolo Fogar e autorità presenti.
Dott. Sandro Feller “Autonomia e ritorno al quotidiano nelle persone con GCA”
Dott. Luca Cesana “Se non ora quando? Costruzione di una progettualità esistenziale tra autonomia e indipendenza in persone con GCA”
Dott.ssa Valentina Zanetello “Si può davvero parlare di vita indipendente?
Criticità e dimensioni progettuali nel lavoro socio-educativo a favore di persone con GCA”
Educatore professionale Carlo Fanton “l’esperienza dell’Housing Sociale
temporaneo per percorsi di formazione alla vita indipendente”
Avvocato Elena Lomazzi “La legge n°112/2016: a che punto siamo?”
Avvocato Micaela Barbotti “Il trust nel dopo di noi”
Un nuovo incontro a Milano in data 28 settembre 2017 in occasione dell’Assemblea Straordinaria dell’Associazione presso la nuova sede in via Teodosio 12.
L’Assemblea è convocata in prima istanza alle 10 mentre in seconda convocazione , quella di fatto effettiva , alle 18,15.
L’Ordine del giorno prevede
Modifica dello Statuto che vede riportare la definizione di Associazione Onlus senza la quale non possiamo ottenere il 5 x 1000
Programmi di sviluppo dell’Associazione e prossimi Eventi
Breve conferenza in tema di Gravi Cerebrolesioni Acquisite a cura di Claudia Maggio e Sandro Feller
Rinfresco Finale con offerta libera per sostenere L’ Associazione
Carissimi saluti a tutti e intervenite numerosi.
Il Presidente Sandro Feller – Claudia Maggio – Simona Bozzolo – Direttivo AGCA
I soci fondatori Claudia Maggio, Alvaro Bozzolo, Simona Bozzolo e Giovanni Faggioli insieme con Sandro Feller hanno pensato fosse venuto il momento di costituire un’associazione dedicata alle gravi cerebrolesioni acquisite che sul territorio di Milano mancava .
Lo scopo dichiarato è di costituire un punto di incontro tra persone con gravi cerebrolesioni e i loro familiari e i professionisti che si occupano di questo particolare tipo di patologia .Le problematiche socio-sanitarie sono infatti molto numerose e complesse e c’è quindi bisogno di un integrazione di tipo volontaristico verso le istituzioni e strutture gia all opera .E importante avere attivo un centro di ascolto che raccolga le varie istanze e un data base da cui attingere le risposte.
La prima assemblea è stata molto seguita e partecipata da oltre 50 persone
Dopo un introduzione di Sandro Feller che ha ricordato le motivazioni che ci hanno spinto a intraprendere questo percorso si è passati come da statuto a eleggere il direttivo e il presidente ; e risultato eletto Presidente Sandro Feller affiancato nel direttivo da Claudia Maggio segretaria e Simona Bozzolo tesoriere.
E stato poi stabilito che la quota sociale per l’adesione sia di €10 e che l’associazione confluisca nella Federazione Nazionale Traumi Cranici pagando la relativa quota annuale di adesione .
Durante l’assemblea si è svolto un ampio dibattito cui hanno preso parte molti familiari e alcuni professioni ; i familiari hanno ricordato le consuete problematiche di disagio che più interessano la qualità e la quantità dell’assistenza ricevuta mentre con i professionisti si è parlato soprattutto di programmi futuri . In particolare l’associazione AGCA Milano darà il proprio contributo all’organizzazione della Giornata Nazionale sullo Stato Vegetativo che si terrà a Milano in data 9 febbraio 2018 coordinata dall’Istituto Besta e da Matilde Leonardi .
Abbiamo poi pensato di celebrare a Milano nel 2018 la giornata nazionale del trauma cranico appuntamento annuale organizzato dalla Federazione Nazionale Trauma Cranico che quest’anno sara organizzato da AGCA Milano
Le tematiche da dibattere dovranno essere cercate di comune accordo tra professionisti e familiare in particolare si cercherà di parlare della ricerca , della neuro robotica ,della medicina narrativa.
L’associazione si impegna a comunicare a coloro che sono interessati e che hanno preso parte all’assemblea tutte le prossime iniziative arrivederci a presto .
Research, Innovation and new therapeutic approaches for patients with severe acquired brain injuries.
” Aggiornare la comunità sulle ricerche, sulle nuove proposte rispetto a questa patologia, sui progetti e sui percorsi relativi all’assistenza per le famiglie coin-volte in una GCA ed infine su quali risposte possono dare le Istituzioni. La capacità di fare rete avuta in questi anni ci permette oggi di avere dei relatori di importanza nazionale e un buon collegamento con le principali strutture che si occupano di GCA. 
lica sui bisogni delle persone con esiti di coma o in stato vegetativo. 
La Fondazione Casa Amica Cesare Carabelli ONLUS, in occasione dei 20 anni di attività dell’Assocaiazione Per Andare Oltre Onlus in collaborazione con Progetto 98 Cooperativa Sociale e Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico invita al convegno
Un nuovo incontro a Milano in data 28 settembre 2017 in occasione dell’Assemblea Straordinaria dell’Associazione presso la nuova sede in via Teodosio 12.