Relazione convegno SIRN Pisa 2017

In  un convegno esiste una parte di comunicazione scientifica è una parte di relazione con altri partecipanti

Relativamente alle relazioni l’idea della nostra associazione ha riscosso consenso ed approvazione da parte di tutti i professionisti con cui ne abbiamo parlato e con cui in particolare abbiamo pensato una serie di prossime azioni ;

In particolare siamo stati invitati dalla Associazione Atracto di Arezzo -Ivana Cannoni a partecipare come associazione alla giornata del ventennale della fondazione della stessa Associazione in data  18 novembre prossimo ad Arezzo

a giugno 2017 siamo stati invitati a partecipare alla Giornata della terapia occupazionale nel progetto riabilitativo dei pazienti in età evolutiva che si tiene a Fontanellato Detanti e Saviola

Leonardi e Sattin  anche se la cosa è ancora in fieri e da definire  chiedono un nostro coinvolgimento nell  l’organizzazione della giornata degli Stati Vegetativi  che si tiene il 9 di ogni anno in questo caso 9 febbraio 2018 ; si tratterebbe quindi  di farla a Milano insieme con il Besta e la Leonardi

Relativamente alla giornata nazionale per la quale ci siamo proposti tutti concordano

ho chiesto Zampolini che si occupa di medicina narrativa di collaborare con noi perché uno degli argomenti che si potrebbero sviluppare durante la giornata è proprio quello della medicina narrativa

questo argomento infatti raccoglie le esperienze sia del professionista ma anche dei familiari e quindi potrebbero essere un momento di lavoro comune tra associazioni e professionisti

se poi si volessero sviluppare tutti i temi della neurorobotica ho preso tutti gli indirizzi e i  biglietti da visita del gruppo di Sant’Anna di Pisa e anzi  Alvaro quando può e se ne ha voglia potremmo andare a vedere tutti questi laboratori in cui si vedono già i prototipi in azione e con  le loro prime applicazioni riabilitative

Come gruppo lombardo della SIRN  abbiamo pensato che in questo momento non si capisce esattamente come succede nel mondo della riabilitazione in Lombardia e quindi cercheremo di avere un contatto per capire quale sia la situazione; inoltre il gruppo della Sirn sezione Lombardia  potra essere coinvolto nella giornata nazionale mentre la Donatella Bonaiuti e disponibile a collaborare con noi sul tema della Neurorotica se e quando  vogliamo fare q cosa

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Relativamente al convegno vero e proprio ho seguito molto interessante il simposio sui  disturbi di coscienza

Si e parlato di un  segno clinico che si chiama ammiccamento come indicatore di gravità e andamento clinico delle persone con disturbo di coscienza;

in pratica l’ammiccamento  è  una manifestazione clinica che si produce con un quadro diverso nell’ambito della giornata cioè quando si è più attenti aumenta la frequenza così come quando si è più stanchi  diminuisce ; nei  momenti in cui si e rilassati diminuisce la frequenza  e comunque il pattern cioe la frequenza   varia molto durante la giornata

nelle persone con disturbo di coscienza invece la frequenza rimane sempre fissa e non varia durante la giornata  cioe il pattern rimane rigido ; questo consente di seguire

l’andamento clinico cioe i miglioramento e meno attraverso il monitoraggio di questo sintomo

Ho seguito poi la discussione del gruppo di robotica ; le applicazioni della robotica potrebbero essere sia come aiuto alla riabilitazione sia come supporto all’assistenza e all’intrattenimento delle persone con vario grado di disabilità sia in età evolutiva che nell anziano

Sì discuteva in particolare se nei prossimi lavori di ricerca dovesse essere fatto un gruppo di controllo tra persone che ricevono un trattamento convenzionale di riabilitazione e quelle che invece ricevono un trattamento solo robotizzato se c’è o non c’è una differenza ma ormai appare chiaro che non si ha più bisogno di fare il controllo tra persone che ricevono o  non ricevono il trattamento convenzionale  perché risulterebbe non in discussione  il beneficio

Casomai i controlli vanno fatto tra gruppi di persone che ricevono un tipo di supporto neuro robotico rispetto a quelli che ne ricevono un altro per evidenziare i quali sono i tipi di apparecchio che funzionano meglio

Molto interessante è stato poi il Simposio di sabato dedicato alle nuove tecnologie in riabilitazione

in pratica ci sono tre livelli ; c’è la cosiddetta mano bionica che è una protesi che si che si può interfacciare/ collegare direttamente con i nervi a monte della lesione ; un tipico esempio è nell amputato di mano che acquisisce una protesi che si interconnette al moncone e quindi è un interfaccia tra protesi e nervi : e quindi il paziente che aziona direttamente la protesi tramite i suoi nervi e il suo cervello

si prosegue quindi nel capitolo con le interfaccie tra protesi robotizzate e sistema nervoso con impianti direttamente “corticali “  cosi dette Brain to Machine Interface

In questo campo, le neuroprotesi hanno come obiettivo la restituzione delle funzioni associate al movimento volontario, che possono essere compromesse per diverse patologie  neurologiche .

Attraverso l’impianto di microelettrodi sullo scalpo, è ad oggi possibile effettuare semplici funzioni cognitive quali muovere un cursore sullo schermo, o dare risposte binarie specifiche.

Per quanto riguarda l’utilizzo di tale informazione per l’esecuzione di movimenti, i ricercatori ad oggi sono interessati all’integrazione tra il campo delle Neuroprotesi e la Robotica  per sviluppare sistemi ibridi che possano essere comandati attraverso le informazioni raccolte a livello del cervello, ad esempio arti robotici o macchine da indossare come l’esoscheletro

Nel caso   del malato spinale  è  possibile interfacciare direttamente la  corteccia o la parte del midollo al di sotto della lesione con uno stimolatore in grado di inviare i comandi e provocare i movimenti e il cammino mediante un esoscheletro che funge da neuroprotesi I comandi vengono attivati da un computer che “ interpreta i segnali cerebrali legatti alla volonta di inziare / compiere / progettare un movimento

Il  terzo livello è quello più difficile in quanto bisogna interfacciare il sistema nervoso nel caso di una lesione non midollare ma corticale

Bisogna in questo caso  che il computer e i suoi elettrodi elaborino  i segnali nella zona della lesione( e non piu correttamente generati ) in modo da  permettere la conduzione degli impulsi nervosi verso alla periferia e quindi attivare la muscolatura non più  stimolata a causa della lesione utilizzando una neuroprotesi ( per esempio un esoscheletro indossabile )

Qui il problema è molto più difficile in quanto nel sistema nervoso centrale esistono le zone che pensano e danno il comando del  movimento nonchè le zone che progettano lo schema motorio e le zone che vanno ad effettuarlo ; questo a livello a livello della corteccia ; ma poi a livello sottocorticale esistono le zone del controllo della postura  dell’equilibrio degli schemi e la connessione con le zone delle sensibilità e qui ovviamente il problema è molto più complesso . Non da ultimo il problema di inserire nel movimento tutti i dati relativi della sensibilità . Qui infatti si parla non solo di interfaccia   brain to machine ma anche machine to brain intendo che le informazioni provengono vengono anche inviate non solo ricevute .

Il problema e complesso e  non si riescono ancora ottenere dei movimenti completamente sovrapponibili a quelli a quelli naturali ma molto più approssimativi il capitolo è aperto..

dott. S. Feller

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Malattia di Alzheimer

Il principale fattore di rischio per la malattia di Alzheimer è l ‘ eta ; questo dato si incrocia con il fatto che il Italia è il paese piu longevo d ‘Europa e tra i piu longevi nel mondo secondo solo al Giappone con aspettative di vita di quasi 80 85 anni .Nel prossimo futuro vivremo sempre di piu ma siamo destinati ad ammalarci di più di Alzheimer.
In Europa si stima che la prevalenza delle demenze cresca dall’1,6% nella classe d’età 65-69 anni al 22,1% in quella maggiore di 90 anni, per i maschi; e dall’1% al 30,8% rispettivamente per le donne. In trentino la prevalenza sarebbe di almeno 5000 casi con incidenza di circa 800 nuovi casi anno con tendenza come detto all ‘incremento .Va sin da ora precisato che i numeri esprimono meramente un ordine di grandezza mentre “il bisogno “ è molto differenziato in relazione ad età e contesto sociale e sanitario.
Attualmente al medicina tende ad affrontare le malattie secondo un modello definito bio psico sociale che considera non solo gli aspetti morbosi ( il bio ) ma anche gli effetti che generano a livello relazionale-comportamentase (livello psico ) tenendo conto del contesto ambientale in cui si generano ( livello sociale ).

Nel caso della malattia di Alzheimer causata da accumulo patologico di proteine nel cervello le cosidette “placche “ non è ancora stata trovata una cura efficace che provveda a rimuovere /sciogliere tali accumuli che danneggiano irreparabilmente le funzioni cerebrali . Il livello di terapia bio non e quindi efficace lasciando quindi spazio alle terapie non farmacologiciche che hanno soprattutto un obiettivo relazionale assistenziale ( livello psico e sociale ).Tra queste una ruolo importante riveste la musicoterapia

Nella malattia di Alzheimer le funzioni cognitive come memoria , attenzione, capacità critiche si deteriorano in modo progressivamente ma inesorabilmente crescente mentre rimangono ancora relativamente integre e funzionanti le zone che processano gli aspetti relazionali e emozionali .
Ecco quindi la possibilità di usare la musica come potente veicolo non farmacologico per calmare gli stati di agitazione modulare positivamente il tono dell umore e favorire complessivamente in modo positivo il benessere della persona facilitando il processo assistenziale degli operatori .
Nella serata del 14 marzo riferiamo appunto di come la musica possa essere un importante e qualificata terapia : lo facciamo attraverso l ‘ intervento del Pro Alfredo Raglio Neurologo e Musicoterapeuta dell Università di Pavia che illustra le basi scientifiche della Musicoterapia mentre successivamente le operatrici musicoterapiste della Apso Vannetti di Roveretoe Grazioli di Trento documenteranno la pratica delle musicoterapia nei suoi aspetti applicativi e nei suoi effetti terapeutici .
Il tutto verrà inserito in una piacevole e suggestiva cornice musicale a cura dei docenti e degli allievi della scuola musicale J. Novak e R. Zandonai
Il giorno dopo mercoledi 15 per completare il programma il coro voci bianche delle scuole musicali si esibirà nell atrio della Casa di Riposo Vannetti a Rovereto .A parte il desiderio di portare conforto e un messaggio piacevole agli anziani della nostra Comunità l ‘intento dichiarato è quello di mettere a contatto generazioni diverse per rompere l isolamento in cui possono venire a trovarsi gli ospiti residenziali.

Dott. S. Feller, neurologo, neuroriabilitatore

La condizione di stato vegetativo rappresenta un argomento di grande rilevanza sanitaria, sociale ed etico-morale che necessita di una presa in cura centrata sulla persona e sui suoi bisogni, nonché di strutture di riferimento dedicate che, nella fase riabilitativa, devono essere funzionalmente connesse a quelle della fase acuta e al territorio. Un argomento che deve stare, anche oltre della Giornata nazionale, nell’agenda innanzitutto di noi medici che ci occupiamo di Neuroriabilitazione, dei colleghi delle specialità connesse, ma anche di tutti i livelli istituzionali che sono coinvolti nella vicenda di centinaia e centinaia di pazienti in tutta Italia, che vivono in una condizione delicatissima, assieme ai loro familiari. In questi ultimi anni, molto è stato fatto. L’impegno delle Istituzioni si è più volte indirizzato verso l’assistenza alle persone in condizione di stato vegetativo attraverso molte iniziative; in particolare, il ministero della Salute ha istituito tavoli tecnici (Commissioni tecniche) cui hanno partecipato anche esperti della materia e familiari con l’obiettivo di fornire indicazioni per garantire la coerente e integrata successione temporale dei trattamenti, in funzione sia dell’evoluzione clinica sia delle situazioni personali e ambientali. Un impegno che si è reso manifesto attraverso gli Accordi Stato-Regioni (dal 2009 al 2013), che hanno individuato tra le linee progettuali per la realizzazione del Piano sanitario nazionale la linea «Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato vegetativo e di minima coscienza nella fase di cronicità». Queste iniziative indicano alle Regioni proposte utili ai fini di realizzare percorsi assistenziali idonei alle condizioni delle persone colpite da disabilità e delle loro famiglie. Attualmente, però, le attività realizzate dalle diverse Regioni sono spesso differenti tra di loro e sottolineano alcune criticità che devono essere risolte: oltre alla difficoltà di realizzare un modello uniforme, ripetibile, adeguato di presa in carico, su tutto il territorio nazionale, c’è la necessità di far fronte alle esigenze della popolazione locale per evitare la migrazione di pazienti anche all’estero, la possibilità di attivare modelli di formazione degli operatori e dei familiari che sappia dare validità ai processi organizzativi. Analogamente appare indispensabile una revisione dei sistemi di classificazione diagnostica e la creazione di un registro nazionale/regionale per avere una fedele fotografia e un adeguato monitoraggio della condizione di Stato vegetativo. Sebbene non sia oggi possibile parlare in assoluto di irreversibilità di questa condizione, sappiamo bene quanta cautela occorra nell’interpretare segni di miglioramento clinico e come la stabilità clinica sia già un importante progresso. Sappiamo infine che, quando la persona in stato vegetativo entra in una fase di cronicità, viene considerata persona con “gravissima disabilità”. Al pari degli altri individui con gravissime patologie croniche, anche il paziente in stato vegetativo può essere accolto a domicilio o, se questo fosse impossibile, può essere trasferito in strutture idonee a garantire un adeguato livello assistenziale. Un passaggio, questo, che rappresenta una fase molto delicata del percorso di dimissione dalle strutture riabilitative, in cui il supporto alla persona e alla famiglia deve essere garantito per il superamento del “distacco”, per gli aspetti pratici dell’assistenza, per non interrompere la possibilità di ritrovare interlocutori competenti, in un momento successivo di necessità. Un altro aspetto che non possiamo dimenticare è che il percorso di cura è lungo, complesso ed è impensabile una pianificazione dell’assistenza senza il coinvolgimento attivo e coordinato dei familiari, perché sono una risorsa, perché sono capaci di produrre una stimolazione affettiva che permette di intercettare meglio i segni di responsività, di rassicurare emozionalmente il paziente, di effettuare un monitoraggio attento di piccoli ma significativi segni di recupero, consentendo in tal modo una migliore qualità della presa in carico della persona. Le Associazioni dei familiari sono molto attive nel sostenere un dialogo con le Istituzioni e con i professionisti perché ogni persona che si trovi in questa condizione di gravissima disabilità possa avere diritto ad atteggiamenti sanitari, sociali, legali conformi alla tutela della sua salute. In ultimo ma non per ultimo, bisogna riflettere sull’importanza di fare buona formazione, perché tutti i professionisti che lavorano sui comi, sugli stati vegetativi e di minima coscienza ricevano insegnamenti sempre aggiornati che arrivano da un lavoro continuo di ricerca.

Estratto da Scritto di Caterina Pistarini Presidente della Societa Italiana di Neuroriabilitazione