Biotestamento: ecco il testo della Legge
Sono in vigore le nuove disposizioni in materia di testamento biologico, approvate con la Legge 22 dicembre 2017, n. 219– “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
Il provvedimento affronta la delicata tematica del c.d. “consenso informato”,
disciplinandone le modalità di espressione e di revoca, nonché le condizioni e le disposizioni anticipate di trattamento, al fine di disciplinare una tematica molto delicata quale quella di consentire all’individuo di dichiarare il proprio orientamento sul c.d. “fine vita”, nel caso in cui sopravvenga una incapacità di intendere e di volere.
Il testo normativo è composto da 8 articoli: il primo articolo è dedicato alle linee generali in tema di consenso informato, e vengono richiamati i principi di cui agli artt. 2, 13 e 32 Cost., artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e viene data particolare attenzione al rapporto fiduciario tra medico e paziente, con il coinvolgimento anche dei familiari di quest’ultimo, il convivente o altre persone di fiducia.
Nello stesso articolo viene disciplinato il diritto all’informazione di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e, quindi, di essere informata in maniera comprensibile in relazione alla diagnosi, prognosi, rischi e benefici del trattamento sanitario e le conseguenze per il caso di rifiuto al trattamento medesimo.
Il consenso informato può essere espresso in forma scritta e deve essere inserito all’interno della cartella clinica, anche se è prevista la possibilità di esprimere tale consenso mediante videoregistrazione o altre apparecchiature elettroniche di comunicazione. Il consenso informato può essere sempre revocato e viene stabilito il principio secondo cui ogni persona maggiorenne, ovviamente capace di intendere e di volere, ha il diritto di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario.
In caso di situazioni di emergenza il medico è tenuto sempre ad assicurare l’assistenza sanitaria indispensabile al paziente, rispettando, se possibile, la volontà del medesimo.
Secondo quanto stabilito dall’art. 3 del Legge, il consenso informato da parte dei minori è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, mentre per l’interdetto il consenso è espresso dal tutore sentito l’interdetto, sempre nel rispetto della dignità della persona. Il consenso può essere espresso o rifiutato anche da parte dell’amministratore di sostegno, ove nominato, tenuto conto della volontà del beneficiato.
L’art. 2 è dedicato alla terapia del dolore, ovvero del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure nella fase finale della vita del paziente. In particolare, il medico è tenuto ad adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto del consenso al trattamento sanitario, anche mediante l’erogazione di cure palliative.
L’art. 4 si occupa delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), ovvero gli atti in cui qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, può esprimere le proprie preferenze e convinzioni in materia di trattamento sanitario, potendo anche nominare, con atto scritto, un soggetto fiduciario che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e gli ospedali.
L’art. 5, infine, prevede la possibilità di definizione di una pianificazione delle cure condivisa tra medico e paziente, alla quale il sanitario è tenuto ad attenersi nel caso in cui il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso.
e sfrutta l’osservazione che quando si verifica un attacco, il picco di attività elettrica del cervello si riverbera su tutto il corpo, pelle compresa.
La ricerca sui disordini della coscienza è oggi un tema centrale delle neuroscienze e in Italia è supportata da numerosi centri e società scientifiche che se ne occupano attivamente per migliorare la cura dei pazienti. Sono però necessari investimenti e nuovi ragionamenti che permettano di studiare meglio uno dei problemi ancora irrisolti e affascinanti delle neuroscienze, che è lo studio della coscienza e di come questa possa essere generata dal cervello. Quali sono le innovazioni nella diagnosi dei disordini della coscienza che possono aiutare a raffinare questa diagnosi, che le misure puramente comportamentali non riescono ancora a rendere certa? Quali nuovi trattamenti dobbiamo studiare e sperimentare per innovare il trattamento dei pazienti con DOC? Come possono la tecnologia, la robotica, la telemedicina, rinnovare la care e migliorare quindi la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregivers? Molti quesiti di etica e molte questioni di giustizia oggi meritano un approfondimento competente e debbono essere discusse per l’impatto che hanno sulla ricerca e la cura dei pazienti con disordini della coscienza. Esiste una “via italiana” allo studio dei disordini della coscienza, che beneficia dell’ interazione continua e proficua con colleghi di tutto il mondo, ma che presenta caratteristiche legate a elementi scientifici, politici, economici e culturali propri?
la quale verrà fatto un Summary degli elementi cruciali per generare innovazione e nuove prospettive di lavoro.
