Ottimi risultati per il corso tenuto presso la sede dell’associazione dedicato a persone che già oggi o in futuro intendono seguire in maniera specifica l’assistenza a domicilio di persone con lesioni cerebrali acquisite.
Un compito non facile per le problematiche che molto spesso le condizioni di salute dei pazienti non sono facili e hanno bisogno di competenze e attenzioni molto particolari.
Il corso tenuto presso la serie ha riscosso un grande successo e si intende replicarlo quanto prima.
Definitivo il programma della 21a GIORNATA NAZIONALE DEL TRAUMA CRANICO
Dal titolo ANATOMIA Dl UN RITORNO ALLA VITA DOPO UN GRAVE TRAUMA CRANICO – La grave cerebrolesione acquisita: un problema sanitario, sociale e famigliare (dalla Fase Acuta al Ritorno al Territorio)
Organizzato dalla Associazione Amici di Samuel
Pedrengo
16 novembre 2019 dalle 8:30 alle 16:30
BERGAMO – Auditorium Casa del Giovane via Gavazzeni, 13
AGCAM ha partecipato attivamente alla stesura del Programma della 21a GIORNATA NAZIONALE DEL TRAUMA CRANICO.
Il Presidente AGCAM, Sandro Feller, interviene ai lavori del Convegno:
alle ore 10.40 come moderatore della sessione 2 dal titolo Passaggio al territorio: Una Riabilitazione a Vita;
alle ore 14.00 come moderatore, con il Presidente FNATC, Paolo Fogar, alle sessione dal titolo Esperienze e Progetti delle Associazioni in Europa e in Italia.
Anche AGCA Milano ha partecipato a questo importante momento a Foligno il 6 aprile 2019.
E da tempo che si dice che i professionisti devono lavorare insieme e condividere gli obiettivi con la persona e i familiari e molti lo fanno gia .
Ora i tempi sono maturi perché diventi una prassi “normale” ; è dimostrato anche da evidenze scientifiche che lavorare insieme con i famigliari migliora l’outcome della riabilitazione mentre lo stress e la fatica della famiglia e attenuato
Importante quindi formalizzare in un protocollo di lavoro condiviso tra la società scientifica SIRN Società Italiana di Riabilitazione Neurologica e Federazione Nazionale FNATC
questa che deve diventare una prassi normale e diffusa di lavoro grazie anche allo sviluppo e implementazione di questa metodo di ascolto chiamato medicina narrativa .
Grazie anche a Mauro Zampolini Presidente eletto della SIRN per avere promosso questo accordo importante e per tutti i suggerimenti dati in tema ascolto e medicina narrativa .
Brevi spunti di Riflessione di Sandro Feller Presidente di AGCA Milano
Lo scenario è quello della fase degli esiti con il ritorno al territorio e il ritorno al quotidiano. Occorre contrastare l idea che il potenziale riabilitativo si esaurisce con la fine del ricovero in riabilitazione intensiva ; sul territorio si possono intraprendere molte azioni per migliorare l’autonomia e l’indipendenza delle persone con GCA .
L ‘ambiente non ospedaliero e in particolare il domicilio possono offrire condizioni ottimali per un ulteriore recupero : ovviamente è condizione indispensabile avere risorse quali e quantitative con particolare riferimento alle diverse figure dell’equipe riabilitativa .
Programmi da perseguire
Continuare i trattamenti riabilitativi e i Monitoraggi Clinici non solo per preservare i risultati ottenuti ma anche per affrontare le problematiche che possono insorgere o che devono essere curate anche a distanza di tempo dalla fase acuta ospedaliera ( Calcificazioni eterotopliche da rimuovere con intervento di neurortopedia funzionale –Epilessia ad insorgenza tardiva -disturbi comportamentali ecc.). Questo presuppone sia la possibilità di rientro se necessario nel circuito riabilitativo sia la disponibilità di tutti gli specialisti della riabilitazione . Nel territorio l’intervento è più sociale che sanitario ma non può essere solo sociale bensì fortemente integrato.
Reinserimento lavorativo : si vogliono qui ricordare nello schema allegato le buone prassi per organizzare un reinserimento lavorativo in particolare per i soggetti più giovani che si scontrano pero con gli ostacoli burocratico amministrativi .
Si ricorda che il reinserimento sociale costituisce un potente veicolo di autorealizzazione e quindi fondamentale per raggiungere una reale autonomia.
Housing Sociale : già presente in molti paesi europei soprattutto per le persone anziane in particolare con disturbo cognitivo stanno cominciando a essere diffuse anche da noi ; occorre implementare le esperienze di housing sociale nelle GCA in alcune occasioni azione sinergica e complementare ad reinserimento lavorativo potenziando e ampliando le esperienze che hanno contribuito a sviluppare le autonomie delle persone con GCA
Tecnologia . lo sviluppo delle tecnologia quali app che supportano le persone con disabilità cognitiva sia nelle ADL che nelle IADL ma anche della neurorobotica con sviluppo nel prossimo futuro della interfaccia “brain to machine “ aprono spazi di potenziamento dell’autonomia non prevedibili fino a poco tempo fa . E non siamo che all’inizio di una nuova era in cui la sfida non sarà solo di possedere le nuove tecnologie ma anche quella di guidarle la tecnologia verso gli obiettivi ritenuti prioritari ….
Considerazioni Conclusive
Bisogna considerare che si sta parlando di persone con GCA con disabilità motoria ma sopratutto con disturbi della cognizione e del comportamento; la capacità decisionale non sempre è ottimale con spazi di autonomia che difficilmente presentano completo recupero se la GCA è stata grave.
Il percorso verso una buona autonomia per le persone con GCA è quindi difficile e presuppone dispiego di ampie risorse umane ed economiche .
Solo sei Regioni in Italia hanno percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus. Sono Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche. Nelle restanti la documentazione che regola questo ambito di assistenza non è aggiornata, è dichiarata non operativa o non è del tutto pervenuta.È questa in sintesi la mappa del nostro Paese che emerge dalla prima fase dello Studio “La Riabilitazione post-ictus in Italia” realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus).
In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione (930.000). Ciascun medico di medicina generale assiste 4-7 pazienti colpiti dalla malattia e 20 sopravvissuti con disabilità. Lo Studio è stato presentato oggi al Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione”, organizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus e Fondazione Santa Lucia IRCCS nell’ambito delle iniziative per la XIII Giornata Mondiale contro L’Ictus che si celebra domenica 29 ottobre. Le conseguenza dell’ictus non solo paresi degli arti superiori e inferiori, ma anche problemi neurologici e cognitivi.
Il 60 per cento dei pazienti ha problemi visivi. Quasi la metà difficoltà di deglutizione e respirazione. Un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e depressione. “È fondamentale che in Italia si arrivi ad avere un protocollo uniforme da seguire per la riabilitazione – sottolinea Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus -. La riabilitazione deve proseguire in modo continuativo, senza interruzioni”
“Negli ultimi dieci anni il grado di autonomia dei nostri pazienti al momento del ricovero si è dimezzato – osserva il Dottor Antonino Salvia, Direttore Sanitario della Fondazione Santa Lucia IRCCS – Assistiamo quindi pazienti sempre più gravi che richiedono percorsi di neuroriabilitazione intensi e multidisciplinari”.
…….. favorire il reinserimento sociale di persone con cerebrolesioni acquisite di origine traumatica o vascolare (in particolare con esiti di coma) affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità. Sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone con esiti di coma o in stato vegetativo.
E ridurre le disuguaglianze a livello sanitario e l’esclusione sociale.
Scusate se é poco! Iscriviti alla AGCAM.
Abbiamo bisogno di volontari, di amici, di disponibilità. Ma anche di professionisti da qualsiasi parte provengano (sanitari e non, artisti e familiari con competenze diffuse).
Anche per poco tempo, per poche ore. Anche solo per sapere che sai dove trovare pareri e supporti. Perché per affrontare il “dopo coma”, le persone e le famiglie hanno bisogno di vicinanza e di amici.
Dobbiamo creare una “rete” in grado di raccogliere ed accogliere, chi sente che sta precipitando.
Iscriviti all’AGCAM – Scrivi ad agcamilano@gmail.com
lica sui bisogni delle persone con esiti di coma o in stato vegetativo. 